2 апреля – Всемирный день распространения знаний об аутизме
Все родители хотят видеть своих детей здоровыми и счастливыми. Однако не каждый ребёнок рождается с идеальной наследственностью. И не у всех детей органы чувств и интеллект развиваются безупречно. 10 лет назад ООН выразила глубокую обеспокоенность растущей численностью детей, страдающих аутизмом, и предложила 2 апреля сделать днем распространения информации об аутизме.
Аутизм и расстройства аутистического спектра (РАС) сегодня встречаются чаще, чем мы думали раньше. Число выявленных людей с аутизмом растет с каждым годом, а своевременное выявление таких расстройств имеет громадные последствия для детей, их семей и общества в целом.
Наши собеседники – главный врач КГБУЗ «Красноярский краевой психоневрологический диспансер № 1» Григорий Маркелович ГЕРШЕНОВИЧ (Г. М.) и заведующая детской поликлиникой краевого психоневрологического диспансера № 1, главный внештатный специалист по детской психиатрии МЗ Красноярского края Елена Александровна ВОЛОДЕНКОВА (Е. А.).
– Значимость проблемы детского аутизма связана со значительным увеличением частоты таких расстройств. Какой здесь ведущий фактор: истинное увеличение заболеваемости или улучшение диагностики?
Г. М.: Разумеется, наши знания об аутизме за последние 20 лет выросли многократно. Накоплен огромный опыт как лечения, так и диагностики таких расстройств. И все же с уверенностью можно говорить об истинном увеличении заболеваемости. Сегодня аутизмом страдают 67 миллионов человек в мире, или каждый 88-й ребенок. В Красноярском крае с 2014 года число детей с расстройствами аутического спектра увеличилось в 3,5 раза, причем у мальчиков вероятность развития РАС в 4 раза выше, чем у девочек.
Аутистические расстройства возникают вследствие нарушения развития головного мозга и характеризуются замкнутостью, активным отстранением от внешнего мира, ограниченностью интересов и стереотипией поведения (однообразными движениями). Но такое расстройство – не вина родителей и тем более самого ребенка. Дети с аутизмом могут родиться в любой семье, независимо от достатка и её социального статуса.
– Какую задачу вы считаете более приоритетной: раннее выявление детей с РАС, психологическая помощь им, социальная адаптация таких людей или улучшение отношения окружающих?
Е. А.: Все, что вы назвали, очень важно для этих детей и взаимозависимо, а в целом составляет одну большую задачу помощи общества таким людям. В нашем городе даже есть Международный институт аутизма. И все же, если вы спрашиваете о приоритетах, прежде всего я бы выделила задачу ранней выявляемости детей с аутистическими расстройствами. Именно от этого в большей степени зависит как медицинский, так и социальный прогноз.
В психиатрии в противоположность другим медицинским дисциплинам очень мало такого, что можно измерить, взвесить или расслышать через фонендоскоп. Основной наш метод – клинико-диагностическое наблюдение. Поскольку такие расстройства относятся к нарушениям развития, то и наблюдать их следует как можно раньше, по возможности с 1,5 –2 лет.
– И по каким признакам родители могут заподозрить аутистические расстройства? Когда и как они проявляются? Есть ли надежные критерии отличия РАС от собственно аутизма?
Е. А.: Здесь я прежде всего скажу о важности того, чтобы родители знали о существовании таких расстройств, такого заболевания. Чем раньше выявлены отклонения в развитии ребенка и чем раньше начата коррекционная работа, тем лучше прогноз, а может в дальнейшем и не подтвердится диагноз расстройства аутистического спектра. Заподозрить аутизм можно, если ребенок мало доступен контакту, не смотрит в глаза, у него как бы своя «программа действий», он плохо ориентируется в том, что происходит вокруг. Иногда такое впечатление, что плохо слышит. Эти дети не понимают эмоции других детей, с трудом вступают с ними в диалог и игровое взаимодействие. Зато они часто играют сами с собой, повторяя одни и те же движения. У такого ребенка нередко проявляется избирательность в еде. Например, он может есть только чипсы и пить определенный сок. Все это должно насторожить родителей и побудить их показать ребенка специалисту.
В международной классификации болезней пока нет термина «расстройства аутистического спектра», хотя он широко применим в клинической практике, потому что расстройства такого характера чрезвычайно вариабельны и часто сочетаются с другими нарушениями психического развития. На мой взгляд, диагноз «аутизм» применим тогда, когда к 3–4 годам определенно и ярко выражена вся его классическая триада: нарушение коммуникации, нарушение социального взаимодействия и стереотипии.
__________________________________________
– Григорий Маркелович, насколько важна и сложна трудовая адаптация людей с РАС?
– Действительно, дело это непростое. И очень многое зависит от правильно организованной и вовремя начатой психолого-педагогической коррекции, включая и семью. Вот наш пациент с нормальным интеллектом оканчивает общеобразовательную школу. Что ему нужно, чтобы найти свою «нишу»? Нужна социальная поддержка.
У такого молодого человека в той или иной степени выражена стереотипная деятельность и есть стереотипные интересы, поэтому он может быть успешен далеко не по всем направлениям, а в чем-то одном. И вот это стремление должен разглядеть, угадать кто-то из старших: родители, педагог, школьный психолог, врач или кто-то из близких к этой семье.
Такие ребята могут обладать замечательным музыкальным слухом, любить животных и терпеливо ухаживать за ними, хорошо разбираться в компьютере и к 17 годам уже создавать программы, легко изучать китайский язык и т. д.
Прежде всего я говорю о семье. Пусть ваш сын не достигнет карьерных вершин, но он будет занят любимой работой, найдет свое место в коллективе, наконец, сохранит своё духовное благополучие.
Рассказываю вам все это и вспоминаю наших бывших пациентов, которые вышли в жизнь и стали нормальными людьми. Не без нашей помощи, конечно. Но называть их я не стану.
__________________________________________
– В чем особенности лечения, воспитания и обучения таких пациентов? Расскажите об опыте специалистов вашей поликлиники.
Е. А.: Конечно, такие дети могут выглядеть и вести себя необычно и немного странно. Однако для них не характерна агрессия, они не опасны для общества. Среди них встречаются настоящие таланты и просто очень «продвинутые» в какой-то области дети.
В моей практике был случай успешного лечения и коррекции мальчика, который 4 года учился в коррекционной школе. Когда его перевели в обычный класс, у него обнаружились познания в географии гораздо глубже и шире, чем у других ребят. Он взял на себя лидерство по этому предмету и заметно подтянул остальных. Теперь наш пациент учится в старших классах обычной школы.
Ребенку с аутизмом НУЖНО и МОЖНО помочь справиться с непростыми для него социальными задачами и полностью реализовать свои возможности. Но для этого им больше, чем другим необходимы любовь, внимание, обучение и воспитание. Такие дети должны быть окружены нормальными детьми и как можно реже находиться в одиночестве.
– Требуется ли им какое-либо особое наблюдение, помощь психолога и тому подобное?
Е. А.: Если коррекционная работа проводилась грамотно, последовательно и терпеливо – к 10–12 годам аутистические черты в большинстве случаев стираются. В задачи детской поликлиники входит диагностика РАС, наблюдение и лечение. Коррекционная работа в основном проводится в детском саду и школе, где эти дети обучаются по адаптированным программам, а что-то по возможности делается на платной основе.
Ни в коем случае нельзя допускать стигматизации* или какой-либо изоляции таких детей. Как я уже говорила, они не агрессивны. И если в детском саду или в обычной школе у них найдутся добрые опекуны или помощники, формальные или неформальные, – социализация таких детей проходить будет гораздо успешней.
В последние годы при обучении детей с РАС в школах все чаще прибегают к помощи тьюторов**. Этот человек сидит с ребенком за одной партой, помогает в усвоении образовательной программы, предотвращает нежелательное поведение и возможные конфликты с другими учениками (к сожалению, далеко не все дети хорошо понимают особенности их школьного товарища). Конечно, тьюторы в наших школах пока еще редкость, но все же это знак того, что меняется отношение общества к таким детям, как и к проблеме аутизма в целом.
Если диагноз аутизм, атипичный аутизм или расстройства аутистического спектра верен – говорить о полном излечении не приходится. Но это не означает, что такой человек обречен и его с детства надо записать в разряд умственно отсталых. Он может учиться, путешествовать, освоить подходящую ему специальность и стать полноценным членом общества.
Подготовил Владимир КИСЕЛЁВ
*Стигма – ярлык, клеймо. Стигматизация – навешивание социальных ярлыков, ассоциация какого-либо отрицательного качества с конкретным человеком.
**Тьютор – педагог, сопровождающий индивидуальную образовательную программу ребенка.
Тел. психологической помощи 211-56-42
КГБУЗ «Красноярский краевой психоневрологический диспансер № 1», ул. Курчатова, 14
Детско-подростковая поликлиника на ул. Копылова. 78 (рег.) – т. 243-25-82, 202-203-0
Поликлиника для взрослых на ул. Ломоносова, 1 (рег.) – т. 221-11-47, 223-20-70
www.kraspsixo.ru
Лиц. ЛО 24-01-002857 от 19.06.2015 г.
